英4岁男童患怪病 每天需蓝光照射20小时

环球网 2017/3/30 7:29:00

【环球网综合报道】据英国《每日邮报》3月28日报道,英国卢顿市的4岁男童伊斯梅尔•阿里(Ismail Ali)患有十分罕见的克里格勒-纳贾尔综合征,体内的毒素得不到正常分解。因此,他必须每天接受长达20个小时的蓝光治疗,分解体内的毒素。

克里格勒-纳贾尔综合征十分罕见,全球仅有100人患此病。患者体内因缺失一种能够分解老化红细胞的酶,致使肝内的毒素累积。伊斯梅尔自出生起就患有这种疾病。他出生一周后,每天大部分时间都在接受蓝光治疗。起初他是在医院接受治疗,后来家人决定专门在家里安装一张能发射蓝光的床。

伊斯梅尔的妈妈莎兹娅•乔杜里(Shahzia Chaudhari)说:“他每天要在床上待20个小时,他在灯光下像一个正常的小男孩一样吃饭、睡觉、玩耍,但是他唯一不能做的就是到处跑来跑去。但是他别无选择,因为毒素累积可能会导致脑损伤甚至死亡。我们一家人也不得不适应这样的生活,我们必须一直待在他的床边,不能出去吃饭,也不能去参加婚礼。”

除蓝光治疗外,这种病唯一可用的治疗方法就是肝脏移植。但是乔杜里认为这会害死伊斯梅尔,因为他们家族对安眠药物过敏,而手术需要用的麻醉药往往含有安眠药物。他们的女儿便死于药物过敏。不过这对夫妇表示,如果未来伊斯梅尔决定做肝脏移植手术,他们会支持他的决定,现在只想尽可能给他一个最好的童年。

目前,伊斯梅尔家正在申请产自荷兰的一种更好的床。该床能够提供强度更高的蓝光治疗,使伊斯梅尔每天只用在床上待7个小时。这样一来,他就可以像其他孩子一样正常地上学和玩耍。英国国家医疗服务体系将全力资助伊斯梅尔家购买这张新床。(实习编译:高睿 审稿:朱盈库)

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