地中海贫血女童本周手术 两年等待迎来25%重生希望

华西都市报 2017/4/4 7:11:00

在病房里的冉冉。

4月3日,广西南宁某医院住院部18楼儿科的层流仓里,来自凉山的冉冉(化名)望着窗外。“等做完手术,你好起来了,就可以出去玩了。”一旁,妈妈范明艳轻轻地说道。这句话,是安慰女儿,也是在给自己打气。

2014年8月26日,华西都市报曾报道,冉冉不到一岁时被确诊为地中海贫血,依靠输血维持生命近4年后,一家人终于迎来了希望——找到了骨髓捐赠者。然而,就在手术前10天,对方反悔了。绝望之时,一家人等来了25%的幸运——小儿子的脐带血配型成功,不过做移植手术需要小儿子长大一些。

这一等,就是两年多。今年4月7日,冉冉将接受弟弟的脐带血与骨髓共同移植。这一次,范明艳少了一丝忐忑,多了一丝欣喜,但随之而来的,还有一丝焦虑。

希望落空

骨髓捐赠者手术前悔捐

发着高烧,一吃东西就呕吐,口罩下蜡黄的小脸越发没有血色。看着病床上的冉冉,范明艳没忍住,偷偷抹了抹泪。

3月24日,冉冉住进了层流仓,为接下来的手术做准备。化疗、输液、一系列相关的不良反应……这样的场景似曾相识。

冉冉来自西昌市会理县,不到一岁时,被诊断为重型地中海贫血。此后,输血成为她维持生命的方式。

希望在2014年初出现。中华骨髓库找到一位10个点位都配型吻合的志愿者,而且志愿者体检合格。同年8月6日,一家人东拼西凑借来20万元来到成都,等待手术。

然而,在冉冉进入住进血液层流移植病房,并进行了数天化疗后,就在手术前10天,志愿者联系不上了。范明艳夫妻俩选择尊重对方的决定,“他(志愿者)的父母肯定也有担心顾虑。”

希望落空了,借来的钱也只剩下3万元。

绝处逢生

小儿子脐带血配型成功

就在志愿者悔捐的一周后,范明艳和丈夫王伦朝做出一个决定:去四川省脐带血造血干细胞库,将当时只有4个月大的小儿子元元(化名)的脐带血进行配型。“其实生二胎,也就是希望能用他的脐带血去救冉冉。”

这一决定,依旧要赌。同父同母的兄弟姐妹,HLA配型6个点位全相合的几率只有25%。忐忑的心情,在报告出来的那一刻消失:HLA配型全相合。经过进一步检查,元元和冉冉造血干细胞配型结果为10个位点高分辨全相合。

配型成功只是第一步,不过,元元也是地中海贫血携带者,属于轻型地贫,要等他长大点才能进行移植手术。

承担不起高昂的医疗费用,冉冉回到了会理老家,依然靠着输血、吃排铁药度日。起初,每月输一次血,到后来,每十天就要输一次。冉冉没有上过一天幼儿园,“好在有个弟弟陪着她。”说起小儿子,范明艳和王伦朝都有些愧疚。

希望再临

这次手术,等了两年多

这一等,就是两年多。

由于没钱输血、买排铁药,这期间,医生不得不为冉冉切除肿大的脾脏,她的身体也每况愈下,越来越虚弱。而此时,元元的骨髓量还不够。医生给出了建议:用元元的脐带血与骨髓共同移植,“成功率可以达到90%。”

3月22日,一家人来到了广西南宁。由于化疗会掉发,在冉冉入院前,她齐肩的妹妹头剃成了小光头。小女生爱美,不愿意剪掉头发,听到妈妈说只有这样才能治好病,她总算同意了。

因为身体原因,冉冉每天吃的饭、用的餐具都必须消毒。为了能让女儿得到更好的照顾,范明艳一直在病房里陪伴,而王伦朝则租了个房子,一边带儿子,一边做好后勤。“虽然累一点,只要她能好起来,就是值得的。”王伦朝说。

困难重重

为治病,欠债50多万元

4月7日,即将迎来手术,为了促进造血干细胞生长释放到外周血内,元元将要注射动员剂。不到3岁的他,不知道什么叫骨髓移植,但知道,打针就可以救姐姐,每次听到妈妈说要救姐姐,他就会勇敢地挽起袖子。看到儿子的举动,王伦朝有些哽咽,“他们是我坚强下去的理由。”

然而,摆在王伦朝一家人面前的,还有现实难题:为了给女儿治病,一家人已负债50多万元,而这次移植手术也仅仅凑了前期的移植费用,手术成功后的恢复期,还需要一笔不小的费用。

虽然困难重重,即将到来的手术却给一家人最大的希望。“只要一家人都健健康康的,什么都不重要。”王伦朝已做好打算,等女儿好一点,他就外出打工,“无论多少年,一定会把欠的钱还上。”

华西都市报-封面新闻记者吴冰清 图由受访者提供

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