天使妈妈启动江西省胆道闭锁患儿筛查、义诊并举办学术会议

善达网 2018/5/12

2018年5月11日,天使妈妈江西省胆道闭锁筛查、义诊启动仪式暨第二届胆道闭锁与小儿肝移植学术会议在南昌成功举办。此次活动由中华思源工程扶贫基金会、中国民主建国会江西省委员会、江西卫生和计划生育委员会主办,北京天使妈妈慈善基金会、江西省儿童医院承办。会议由北京天使妈妈慈善基金会新肝宝贝项目负责人张聪主持,中国民主建国会江西省委员会社会福利部胡晓明部长,江西卫生和计划生育委员会医政医管处梁斌副处长,江西省儿童医院杨玉副院长、北京天使妈妈慈善基金会创始人邱莉莉副理事长出席会议并讲话。

向江西基层医院代表发放胆道闭锁筛查卡

此次活动是延续去年同时期在南昌举办的首届胆道闭锁与小儿肝移植学术会议后举办的第二届,旨在进一步提升江西全省胆道闭锁及代谢类疾病规范化诊疗水平,天使妈妈特邀请国内权威医疗专家就儿童肝移植的发展与现状、肝移植治疗胆道闭锁新进展、早期筛查、早期诊断、规范化手术治疗 (KASAI 手术)以及小儿活体肝移植手术时机以及小儿肝移植后的超声检查等议题展开了广泛的学术交流。江西省直有关医院儿内科、儿外科主任,各区市三级综合医院、市妇幼保健院和各县(市、区)人民医院或妇幼保健院儿科主任等近一百五十人出席会议。

会上还同时启动了江西全省胆道闭锁筛查行动,天使妈妈基金会向与会医院代表捐赠首批筛查卡片,用于新生儿的筛查。据悉,江西全省每年出生约70万新生儿,按照九千分之一的发病率,将有80例左右胆道闭锁患儿,但目前仍有一多半孩子未得到有效治疗。

天使妈妈“新肝宝贝”项目自2011年成立以来,已救助贫困肝移植患儿1000余名,占我国儿童肝移植总量的50%左右,手术成功率高达96%,远超其它重大疾病的治愈率。通过救助,胆道闭锁患儿的放弃率也从90%多降低到60-70%。为提高婴儿黄疸尤其是胆道闭锁的诊断和治疗水平,更大可能的降低患儿放弃率, 2017年天使妈妈携肝病领域权威医疗专家在全国开展胆道闭锁和肝移植培训活动,并得到政府大力支持。现已完成黑龙江、吉林、新疆、湖南、江西、贵州、广西、云南、山东等省市的义诊、回访和基层医生培训,已覆盖一千多家医院,千余名医生受益,通过深入开展胆道闭锁的普及工作,使得术前患儿在基层医院就能够明确及时地得到诊断,肝移植术后患儿有就近复查的机会,有效的减少了胆道闭锁患儿的误诊率和遗弃率。

胆道闭锁(Biliary Atresia,BA)是以肝内外胆道闭锁和梗阻性黄疸为特点的小儿外科常见畸形,其发病率为1/5000~ 1/18000,该病多因胚胎时期肝胆系统发育障碍及围生期感染所致,但在产前难以确诊,葛西(Kasai)手术是该病唯一可以达到自体肝生存的可靠治疗手段,但应用葛西手术治疗的患儿如果发展为肝硬化、肝功能衰竭,就只能通过肝移植来挽救患儿生命,如果不及时进行治疗,一般一岁以内就会死亡。

天津市儿童医院普外科主任詹江华讲道:“胆道闭锁患儿如果进行早期筛查、早期诊断,在40~70天之内进行葛西手术,一般50~60%可以获得自体肝生存机会,而不必早期就去做肝移植手术。”詹江华教授指出胆道闭锁可医可治,呼吁医生、患儿家长都要转变观念,进行早期筛查,早期治疗,在合适的时间做葛西手术,并建议医保部门将葛西手术纳入医保报销,以减轻患者家庭的经济负担。

我国每年胆道闭锁新生儿3000~4000例,其中超过50%需要行肝移植手术。天津市第一中心医院移植中心小儿肝移植科主任高伟在接受媒体采访时讲道:“我国儿童肝移植技术起步较晚,1995年才完成第一例成功的儿童肝移植手术,2011年前儿童肝移植手术总例数约为500例,但2011年后病例成倍增长。近几年我国的肝移植技术水平突发猛进,与国外先进水平保持一致,手术成功率高达95~98%。”

授课、义诊专家:天津第一中心医院董冲教授、湖南省儿童医院周崇高教授、天津第一中心医院高伟教授、陆军总医院黄柳明教授、天津儿童医院詹江华教授、武警总医院李威教授、任秀昀教授。

会议当天,来自江西全省的五十名胆道闭锁术前、术后的患儿参加义诊,进行血项及B超检查,专家现场对检查结果进行分析、解读,给出最专业合理的治疗及护理建议。

编辑:程晓霞

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